ایجاد پایگاه داده‌های بیماران صرع مقاوم به درمان، برنامه‌ی جامع صرع اصفهان

نوع مقاله : مقاله های پژوهشی

نویسندگان

1 دانشیار، گروه نورولوژی، دانشکده‌ی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

2 دستیار، گروه روان‌پزشکی، دانشکده‌ی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

3 استاد، گروه روان‌پزشکی، دانشکده‌ی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

4 فلوشیپ صرع، گروه نورولوژی، دانشکده‌ پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران

5 پزشک عمومی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

چکیده

مقدمه: صرع از بیماری‌های دستگاه عصبی مرکزی و با شیوع بالا می‌باشد. در ایران، حدود 1200000 نفر به آن مبتلا می‌باشند که تعداد زیادی مقاوم به درمان هستند و جراحی منطقه‌ی درگیر در مغز از گزینه‌های درمانی آنان و مستلزم ارزیابی‌های مختلف در حیطه‌ی علوم اعصاب است. در این میان، صدها رکورد از نتایج آزمون‌ها حاصل می‌شود که باید در یک پایگاه اطلاعات داده جمع‌آوری و ثبت شوند و نقش بسیار مهمی در تصمیم‌گیری برای این بیماران دارد.روش‌ها: با توجه به تعداد بیماران صرع در کشورمان، برنامه‌ی جامع صرع اصفهان از سال 1384 توسط متخصصین متعهد زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی اصفهان راه‌اندازی شد.یافته‌ها: بین سال‌های 95-1384، تعداد 1673 بیمار صرع مقاوم به درمان بستری و همگی تحت الکتروانسفالوگرافی 24 ساعته و تصویربرداری الکترومغناطیسی قرار گرفتند. 709 نفر جهت ارزیابی‌های عصب- روان‌شناختی و روان‌پزشکی عصبی ارجاع شدند. بعد از اتمام ارزیابی‌ها، تمامی اطلاعات بیماران در جلسه‌ی صرع مرور شد و تصمیم‌‌گیری نهایی به عمل آمد. تعداد 330 بیمار تحت عمل جراحی و بررسی آسیب‌شناسی اعصاب قرار گرفتند و سایر بیماران از مطالعه خارج شدند. در این میان، حدود 500 یافته از اطلاعات بیماران جمع‌آوری شد و برای هر بیمار به طور دقیق در جداول داده ثبت گردید.نتیجه‌گیری: این پایگاه از جامع‌ترین پایگاه‌های اطلاعاتی در کل کشور محسوب می‌شود که از طرف وزارت بهداشت به عنوان پایگاه مرجع تأیید شده است و زیر لایه‌ای مستعد جهت تحلیل‌های آماری بزرگ است که منجر به شناخت و کشف الگوها و روابط موجود در مغز خواهد شد.

کلیدواژه‌ها


عنوان مقاله [English]

Establishment of a Database for Drug-Resistant Epilepsy, Isfahan Comprehensive Epilepsy Center, Iran

نویسندگان [English]

  • Jafar Mehvari-Habibabadi 1
  • Naghmeh Saba 2
  • Majid Barekatain 3
  • Nasim Tabrizi 4
  • Navid Manouchehri 5
1 Associate Professor, Department of Neurology, School of Medicine, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran
2 Resident, Department of Psychiatry, School of Medicine, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran
3 Professor, Department of Psychiatry, School of Medicine, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran
4 Fellowship of Epilepsy, Department of Neurology, School of Medicine, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran
5 General Practitioner, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran
چکیده [English]

Background: Epilepsy is one of the most common diseases of central nervous system (CNS). In Iran, about 1,200,000 people suffering from this disease are living; many of them are drug-resistant to whom neurosurgery for removing the epileptic zone is suggested. For doing so, a series of preoperative assessments should be done to identify the epileptic zone. Since for each such patient, a wide variety of data are gathered, it is necessary to store and compile the data.Methods: In 2005, the Isfahan Comprehensive Epilepsy Center (ICEC) was formed as the first in Iran. Since then, until 2015, about 1673 patients with drug-resistant epilepsy were admitted in this center.Findings: For these patients, brain magnetic resonance imaging (MRI) and 24-hour electroencephalography (EEG) monitoring were done. 709 patients were referred for further neuropsychiatric assessments. Epilepsy meeting was made to analyze and decide the method of treatment for these patients, and the data gathered during these processes were reviewed. About 330 patients were treated surgically, and others left the process. The most visible outcome of this program was the fact that all the data of all the patients were kept and gathered, 500 items for each patient.Conclusion: This data center is of the most comprehensive data centers in Iran. This data center received a great attention in Iran, and is confirmed by Iranian Ministry of Health and Medical Education as a referral center. It can be an infrastructure for a mega-datacenter in future in Iran to be used to study the pattern of brain and behavior relations.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Database
  • Drug-resistant epilepsy
  • Iran
  1. Penfield W, Jasper H. Epilepsy and the functional anatomy of the human brain. Boston, MA: Little, Brown; 1954.
  2. Penfield W, Erickson TC. Epilepsy and cerebral localization. Oxford, UK: Charles C. Thomas; 1941.
  3. Pakdaman H. Statistics on epilepsy in Iran are two and a half times higher than in European countries [Online]. [cited 2018 Apr 24]; Available from: URL: http://www.iranepi.org/default.aspx?tabid=63&ArticleId=176.
  4. Schulze-Bonhage A, Sales F, Wagner K, Teotonio R, Carius A, Schelle A, et al. Views of patients with epilepsy on seizure prediction devices. Epilepsy Behav 2010; 18(4): 388-96.
  5. Ihle M, Feldwisch-Drentrup H, Teixeira CA, Witon A, Schelter B, Timmer J, et al. EPILEPS. Comput Methods Programs Biomed 2012; 106(3): 127-38.
  6. Yoo JY, Farooque P, Chen WC, Youngblood MW, Zaveri HP, Gerrard JL, et al. Ictal spread of medial temporal lobe seizures with and without secondary generalization: an intracranial electroencephalography analysis. Epilepsia 2014; 55(2): 289-95.
  7. Chang BS, Lowenstein DH. Epilepsy. N Engl J Med 2003; 349(13): 1257-66.
  8. Sridharan R. Epidemiology of epilepsy. Current Science 2002; 82(6): 664-70.
  9. Jobst BC, Cascino GD. Resective epilepsy surgery for drug-resistant focal epilepsy: A review. JAMA 2015; 313(3): 285-93.
  10. Jordan A, Subramanian S, Hao S. A computational tool for pre-surgical evaluation of epilepsy patients. Proceedings of the 40th Annual Northeast Bioengineering Conference (NEBEC); 2014 Apr 25-27; Boston, MA.
  11. Tavakoli M, Barekatain M, Doust HT, Molavi H, Nouri RK, Moradi A, et al. Cognitive impairments in patients with intractable temporal lobe epilepsy. J Res Med Sci 2011; 16(11): 1466-72.
  12. Hosseini N, Mokhtari S, Momeni E, Vossoughi M, Barekatian M. Effect of motivational interviewing on quality of life in patients with epilepsy. Epilepsy Behav 2016; 55: 70-4.
  13. Cardoso A, Ihle M, Gierschner C, Navarro V, Le VanQuyen M, Silva N, et al. Standardization of EEG Annotations for the European Epilepsy Database EPILEPSIAE. Proceeding of the 4th International Workshop on Seizure Prediction; 2009 June 4-7; Kansas City, MO, USA.
  14. Haux R. Medical informatics: past, present, future. Int J Med Inform 2010; 79(9): 599-610.
  15. Procter R. Definition of health informatics. Message to: Virginia Van Horne [Online]. 2009 Aug 16 [cited 2009 Sep 21]. Available from: URL: https://hsric.nlm.nih.gov/hsric_public/display_links/717
  16. O'donoghue J, Herbert J. Data Management within mHealth Environments: Patient Sensors, Mobile Devices, and Databases. Journal of Data and Information Quality 2012; 4(1): 5.
  17. Wagenaar JB, Worrell GA, Ives Z, Dumpelmann M, Litt B, Schulze-Bonhage A. Collaborating and sharing data in epilepsy research. J Clin Neurophysiol 2015; 32(3): 235-9.
  18. Khosrow-Pour M. Encyclopedia of Information Science and Technolog. 3rd ed. Hershey, PA: Information Scinence Reference; 2014.
  19. Mettler T, Raptis DA. What constitutes the field of health information systems? Fostering a systematic framework and research agenda. Health Informatics J 2012; 18(2): 147-56.
  20. Klatt J, Feldwisch-Drentrup H, Ihle M, Navarro V, Neufang M, Teixeira C, et al. The EPILEPSIAE database: an extensive electroencephalography database of epilepsy patients. Epilepsia 2012; 53(9): 1669-76.
  21. Michigan Medicine. Comprehensive Epilepsy Program [Online]. [cited 2018 May 10]; Available from: URL: https://medicine.umich.edu/dept/neurology/clinical-programs/comprehensive-epilepsy-program
  22. Isfahan Epilepsy Association [Online]. [cited 2018 May 10]; Available from: URL: http://rasekhoon.net/article/show/169172
  23. Asadi-Pooya AA, Ashjazadeh N, Kamgarpour A, Taghipour M, Rakei SM, Farazdaghi M, et al. Management of epilepsy in resource-limited areas: establishing an epilepsy surgery program in Iran. Med J Islam Repub Iran 2014; 28(1): 24.