بررسی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک در شهر اصفهان با استفاده از پرسشنامه هایPedsQl Tm4.0 Generic Core

قیصری, آلاله; فرج‌زادگان, زیبا; شاهوردی, گلنوش; مریخی, علیرضا; مدیحی, یحیی

بررسی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک در شهر اصفهان با استفاده از پرسشنامه هایPedsQl Tm4.0 Generic Core

نوع مقاله : مقاله های پژوهشی

نویسندگان

¹ دانشیار، گروه کودکان، دانشکده‌ی پزشکی و مرکز تحقیقات بیماری‌های کلیوی و مرکز تحقیقات رشد و نمو کودکان، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

² دانشیار، گروه پزشکی اجتماعی، دانشکده‌ی پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

³ دانشجوی پزشکی، دانشکده‌ی پزشکی و کمیته‌ی تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

⁴ استادیار، گروه کودکان، دانشکده‌ی پزشکی و مرکز تحقیقات بیماری‌های کلیوی و مرکز تحقیقات رشد و نمو کودکان، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، اصفهان، ایران

چکیده

مقدمه: کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک از مشکلات متعدد نظیر محدودیت شدید رژیم غذایی، دوره‌های مکرر بستری در بیمارستان و عوارض دارویی رنج می‌برند. در این مطالعه، کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک که هنوز به مرحله‌ی ESRD (End-stage renal disease) وارد نشده‌اند، به وسیله‌ی پرسش‌نامه‌های Pedsql Tm4.0 generic core scales بررسی گردید.روش‌ها: مطالعه‌ی حاضر یک مطالعه‌ی مقطعی بود. شرایط ورود به مطالعه شامل ابتلا به سندرم نفروتیک، سن زیر 18 سال، داشتن GFR (Glomerular filtration rate) حداقل 90 و رضایت بیمار یا والدین آن‌ها بود. ابزار جمع‌آوری اطلاعات پرسش‌نامه‌های PedsQL Tm 4.0 generic core scales بود. همچنین اطلاعات دموگرافیک و آزمایشگاهی بیماران، نوع داروی مصرفی و مدت ابتلا به بیماری و مقاوم یا حساس بودن به استروئید جمع‌آوری شد و مورد بررسی قرار گرفت.یافته‌ها: در گروه بیماران، 3/25 درصد در دامنه‌ی سنی 4-2 سال، 7/42 درصد در دامنه‌ی سنی 7-5 سال، 3/21 درصد در دامنه‌ی سنی 12-8 سال و 6/10 درصد در دامنه‌ی سنی 18-13 سال قرار داشتند. وجود تفاوت معنی‌دار در هر 4 زمینه‌ی عملکرد جسمی، عاطفی، اجتماعی و مدرسه بین گروه سالم و بیمار بود. تفاوت‌های بین گروهای مختلف سنی مورد بررسی قرار گرفت که عمده‌ترین تفاوت کیفیت زندگی بین کودکان 7-5 سال در بعد اجتماعی و عملکرد مدرسه مشاهده شد، ولی بین نمره‌ی کیفیت زندگی و یافته‌های پاراکلینیک بیمار تفاوت معنی‌داری وجود نداشت.نتیجه‌گیری: این مطالعه بیانگر نیاز به توجه بیشتر به کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک، به خصوص در ابعاد فعالیت‌های اجتماعی بود.

کلیدواژه‌ها

عنوان مقاله [English]

The Quality of Life in Children with Nephritic Syndrome in Isfahan, Iran

نویسندگان [English]

Alaleh Gheissari ¹
Ziba Farajzadegan ²
Golnoosh Shahverdi ³
Alireza Merrikhi ⁴
Yahya Madihi ⁴

¹ Associate Professor, Department of Pediatrics, School of Medicine AND Isfahan Kidney Diseases Research Center AND Child Growth and Development Research Center, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran

² Associate Professor, Department of Community and Preventive Medicine, School of Medicine, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran

³ Student of Medicine, School of Medicine AND Student Research Committee, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran

⁴ Assistant Professor, Department of Pediatrics, School of Medicine AND Isfahan Kidney Diseases Research Center AND Child Growth and Development Research Center, Isfahan University of Medical Sciences, Isfahan, Iran

چکیده [English]

Background: The children with nephrotic syndrome suffer from various complications such as nutritional deprivations, frequent hospitalization and drug side-effects. In this study, we aimed to evaluate the quality of life in children with nephrotic syndrome who have not been progressing to end-stage renal disease (ESRD) yet.Methods: In this cross-sectional study, after receiving written consent from both child and his/her parents, children who have nephrotic syndrome, with age of less than 18 years and glomerular filtration rate (GFR) of more than 90 ml/min, were entered. PedsQL Tm 4.0 generic core scale was used for data recording. Demographic and laboratory data, as well as drugs history and period of disease and being responsive or irresponsive to steroids, were recorded and analyzed either. Findings: 25.3% were between 2 to 4 years, 42.7% between 5 to 7 years, 21.3% between 8 to 12 years, and 10.6% were between 13 to 18 years. There was significant statistical difference among groups regarding physical, emotional, social and school performance. The differences between groups were analyzed and the most significant difference was among the children of 5 to 7 years old when considering quality of life in social and school performance. But, we did not find any co-relation between the measured quality of life and paraclinical data.Conclusion: In this study, we concluded that children with nephrotic syndrome need more attention regarding social activities to help them in improving their quality of life.

کلیدواژه‌ها [English]

Quality of Life
Nephrotic syndrome
Child

مراجع

Chang JW, Tsai HL, Yang LY, Chen TJ. Epidemiology and predictors of end-stage renal disease in Taiwanese children with idiopathic nephrotic syndrome. J Epidemiol 2012; 22(6): 517-22.
Gipson DS, Massengill SF, Yao L, Nagaraj S, Smoyer WE, Mahan JD, et al. Management of childhood onset nephrotic syndrome. Pediatrics 2009; 124(2): 747-57.
Goldstein SL, Graham N, Burwinkle T, Warady B, Farrah R, Varni JW. Health-related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatr Nephrol 2006; 21(6): 846-50.
McKenna AM, Keating LE, Vigneux A, Stevens S, Williams A, Geary DF. Quality of life in children with chronic kidney disease-patient and caregiver assessments. Nephrol Dial Transplant 2006; 21(7): 1899-905.
Gipson DS, Selewski DT, Massengill SF, Wickman L, Messer KL, Herreshoff E, et al. Gaining the PROMIS perspective from children with nephrotic syndrome: a Midwest pediatric nephrology consortium study. Health Qual Life Outcomes 2013; 11: 30.
Al Salloum AA, Muthanna A, Bassrawi R, Al Shehab AA, Al IA, Islam MZ, et al. Long-term outcome of the difficult nephrotic syndrome in children. Saudi J Kidney Dis Transpl 2012; 23(5): 965-72.
Gheissari A, Farajzadegan Z, Heidary M, Salehi F, Masaeli A, Mazrooei A, et al. Validation of Persian Version of PedsQL 4.0 Generic Core Scales in Toddlers and Children. Int J Prev Med 2012; 3(5): 341-50.
Roccella M, Leggio L, Parisi L, Turdo G, Testa D. The quality of life in developing age subjects with chronic renal diseases. Minerva Pediatr 2005; 57(3): 119-28. [In Italian].
Neuhaus TJ, Langlois V, Licht C. Behavioural abnormalities in children with nephrotic syndrome--an underappreciated complication of a standard treatment? Nephrol Dial Transplant 2010; 25(8): 2397-9.
Fietta P, Fietta P, Delsante G. Central nervous system effects of natural and synthetic glucocorticoids. Psychiatry Clin Neurosci 2009; 63(5): 613-22.
Ramos-Remus C, Gonzalez-Castaneda RE, Gonzalez-Perez O, Luquin S, Garcia-Estrada J. Prednisone induces cognitive dysfunction, neuronal degeneration, and reactive gliosis in rats. J Investig Med 2002; 50(6): 458-64.
Guha P, De A, Ghosal M. Behavior profile of children with nephrotic syndrome. Indian J Psychiatry 2009; 51(2): 122-6.
Shutto Y, Yamabe H, Shimada M, Fujita T, Nakamura N. Quality of life in patients with minimal change nephrotic syndrome. Scientific World Journal 2013; 2013: 124315.
Ruth EM, Landolt MA, Neuhaus TJ, Kemper MJ. Health-related quality of life and psychosocial adjustment in steroid-sensitive nephrotic syndrome. J Pediatr 2004; 145(6): 778-83.
Park KS, Cho MH, Ha IS, Kang HG, Cheong HI, Park YS, et al. Validity and reliability of the Korean version of the pediatric quality of life ESRD module. Health Qual Life Outcomes 2012; 10: 59.